Mersinli gönüllüler SMA'lı Ebrar Nur için destek bekliyor
Beş aylıkken SMA TİP1 teşhisi konan Ebrar Nur İnan için Mersinli gönüllüler Burak Arslan ve annesi Mersinlileri desteğe çağırıyor.
HABER: Derya ÖZGÜR
Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan ve sinir fonksiyonu için gerekli proteini üretememesinden dolayı kaslarda kuvvetsizlik, erime, zayıflamaya yol açan SMA hastalığının tedavisinin sadece yurt dışında uygulanan Zolgensma Gen ile mümkün olduğunu belirten Ebrar Nur İnan'ın gönüllüleri Mersinlileri desteğe çağırıyor.
Forum Mersin AVM önünde Ebrar Nur için valilik izinli yardım standı kuran gönüllü Burak Arslan, 'SMA'lı bebeğimizin yeterli zamanı yok, ona nefes olmak için, onu yaşatmak için daha çok kişiye ulaşmak zorundayız' dedi. Ebrar Nur İnan'ın hastalığının şuan en ağır ve ölümcül evresi olduğunu ve tedavi olabilmesi için 13.5 kg ı aşmaması gerektiğini belirten bana Yunus İnan, Ebrar Nur'un 800 gr alması halinde tedavi şansını yitireceğini söyledi.
Hareket etme, yutkunma, oturma ve boynunu tutma zorluğu yaşayan Ebrar Nur'un beslenmesi şu anda Peg, solunumu Trake ile sağlanıyor. Hastalığın tedavisinin sadece yurt dışında uygulan Zolgensma Gen ile mümkün olduğunu dile getiren aile, Dubai Medcare Hastanesi'nden bu tedavi için 1.880.000$ teklif aldıklarını ancak yeterli miktarın henüz çok altında olduklarını ifade etti. Aileye ve Ebrar Nur'a destek olmak isteyen Burak Arslan da bu ilaca ulaşabilmek için Valilik onaylı (Faaliyet Kodu 21-909 YUNUS İNAN 'BABA') bir kampanya başlatıldığını ve Mersin'den Ebrar Nur'a destek olmak istediklerini belirtti. Arslan, 'Destek olmak isteyenler VakifBank Valilik izinli İbanlarimiz ayrıca Paypal, Gofundme ve Hollanda Kids Vakfı Aracılığıyla bağışta bulunabilirler. Ebrar Nur için toplanan para kampanyasının tamamlanamama ya da tedavi hakkını kaybetmesi durumunda bağış olarak başka bir SMA TPİ1 hastası çocuğa devredilecegi noterden yapılmış taahhütname ile güvence altındadır. Ebrar Nur'u yaşatma mucadelemize maddi ve manevi desteklerinizi bekliyoruz' dedi.
